La feuille de route maladies neurodégénératives 2021-2022 a été présentée le 1er juin 2021 par le ministère des Solidarités et de la Santé. Succédant au Plan national maladies neurodégénératives (PMND) 2014-2019 et aux différents plans Alzheimer, ce nouveau Plan concerne la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques. La feuille de route gouvernementale vise à renforcer une réponse collective aux enjeux des maladies neurodégénératives, notamment la prise en soins et l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches aidants.
Le Plan maladies neurodégénératives 2021-2022 comprend 10 axes et 18 mesures dont voici une sélection de quelques points :
Axe 1 : Consolidation des acquis en matière d’entrée dans les parcours
. Intégrer l’expertise en appui des acteurs de proximité pour un diagnostic précoce et un parcours fluide : rôle moteur des centres experts.
. Développer l’éducation thérapeutique du patient (ETP) afin de concourir au maintien de son autonomie et à sa qualité de vie en reconnaissant et en valorisant ses moyens d’agir.
Axe 2 : Meilleure réponse dans les situations de rupture de parcours par troubles psycho-comportementaux
. Consolider les unités cognitivo comportementales (UCC). Ces unités prennent en charge les personnes présentant des troubles du comportement afin de réaliser un bilan et de mettre en place des thérapeutiques adaptées.
. Soutien psychologique aux personnes atteintes de sclérose en plaques.
Axe 3 : Parcours et réponse adaptés pour les jeunes malades
. Personnes de moins de 65 ans souffrant de la maladie d’Alzheimer : effort de formation en direction des personnels des structures d’accueil.
. Malades jeunes Parkinson et sclérose en plaques : maintien en activité professionnelle et organisations de rencontres avec des associations nationales de médecins du travail.
Axe 4 : Meilleur accès à la recherche
. Poursuite du soutien aux centres d’excellence et évaluation : en cas d’évaluation positive, lancement d’un nouvel appel pour identifier les centres bénéficiant à l’avenir des soutiens nationaux.
Axe 5 : Adaptation de la prise en charge hospitalière
. Pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives (MND), notamment de démences, et qui ont de fortes probabilités d’être hospitalisées : une attention particulière à apporter aux soins palliatifs.
Axe 6 : Adaptation du parcours du patient parkinsonien
. Deux étapes prioritaires : organisation de la neurostimulation (de la préparation du patient au suivi post-implantation) et adaptation de la prise en charge en EHPAD (formation des personnels et diffusion des bonnes pratiques).
Axe 7 : Valorisation des efforts français en Europe et échanges sur les bonnes pratiques
. Étudier les possibilités de valoriser les MND dans le cadre de la présidence française de l’UE.
. Organiser des réunions de concertation entre le collectif MND et le ministère de la Santé.
Axe 8 : Prévention
. Appui aux associations dans le déploiement d’une expérimentation FINGER, une des actions ciblées de prévention.
Axe 9 : Accompagnement médico-social
. Évaluation du service rendu et de l’impact des plates-formes de répit (PFR) et autres dispositifs (baluchonnage, séjours vacances…) afin de déterminer quelles solutions privilégier et soutenir.
. Évaluation des équipes spécialisées Alzheimer (ESA) et adaptation de leur cahier des charges. Les ESA accompagnent les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer vivant à domicile et soutiennent les proches aidants
Axe 10 : Démocratie en santé
. Établir le bilan des pratiques de démocratie en santé dédiées aux personnes atteintes de MND en s’appuyant sur les Agences régionales de santé (ARS) et les réseaux régionaux des associations du collectif.
. Faire connaître et diffuser ces bonnes pratiques.
Chiffres clés :
. Entre 1,1 et 1,2 million de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées.
. Plus de 200 000 personnes touchées par la maladie de Parkinson et de maladies apparentées.
. Plus de 115 000 personnes et leur famille sont concernées par la sclérose en plaques.
Pour en savoir plus : https://solidarites-sante.gouv.fr/
